– Capítulo 2: Síntomas del Parkinson

Antes de diseñar un programa de ejercicios de intervención, es de vital importancia que tengamos un conocimiento profundo de los síntomas comunes y cómo pueden afectar a una persona. Asimismo, es importante saber que no cada persona con Parkinson manifiesta cada síntoma, sino que cada persona con EP está afectada de manera única por la enfermedad.

Algunos síntomas de la EP fueron discutidos ya en este libro, pero ahora es el momento de entrar en más detalle. En este capítulo, vamos a tocar cuatro áreas; los síntomas tempranos comunes (pre-diagnóstico), los síntomas no motores comunes, los síntomas adicionales y preocupaciones, y los síntomas motores. Podría escribir un libro únicamente sobre los síntomas. Sin embargo, existen innumerables libros sobre la enfermedad de Parkinson que ya están disponibles y muchos de ellos son muy informativos. La cantidad de investigación publicada del Parkinson es absolutamente alucinante. Muchas de estas publicaciones entran en detalle en los síntomas. Aun pudiendo entrar en gran detalle en este libro sobre los mismos, mi intención primordial es la de proporcionar al lector estrategias de intervención integrales, así como técnicas para ayudar a la persona con Parkinson a frenar la progresión de la enfermedad, manejar los síntomas, reducir las caídas, y mejorar en general la calidad de vida. Dicho esto, toquemos varios síntomas comunes, incluyendo algunos que puede que sean nuevos para usted.

Para cuando una persona es diagnosticada con Parkinson, la enfermedad ya ha sido parte de su vida, quizás durante muchos años. El diagnóstico generalmente ocurre como resultado de un síntoma o síntomas que se manifestaron, causando una calidad de vida mermada; por ejemplo, temblor incontrolado de los dedos, temblor en reposo, pérdida de equilibrio, caídas recurrentes, pérdida del sentido del olfato, etc. 

El periodo de tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico tiende a variar gratamente por muchas razones. Veamos aquí algunas posibilidades:

  • Un síntoma temprano no reconocido por la persona con EP, su familia o amigos
  • La persona con EP sabe que algo va mal, pero está en negación y no va al doctor
  • El doctor de atención primaria no reconoce o ignora los síntomas, sin referir al paciente a un neurólogo (por desgracia, esto ocurre muy a menudo)
  • Que un neurólogo reste importancia a los síntomas y diga que nada va mal (esto también sucede a veces desafortunadamente)

Esta es una lista parcial de las posibilidades que he visto. No obstante, para hacer justicia con la comunidad médica, es también importante darse cuenta de que llegar a un diagnóstico puede resultar muy complicado. Un temblor puede ser el resultado de multitud de problemas no relacionados con la EP; por ejemplo, la distonía postural (algo que personalmente experimento en mi mano y brazo izquierdo), un temblor esencial, abstinencia del alcohol, o muchos otros más. Ciertos síntomas pueden imitar la enfermedad de Parkinson, tales como la Atrofia Multisistémica, la Hidrocefalia de Presión Normal, la Demencia con Cuerpos de Lewy, el Síndrome Corticobasal, la Parálisis Supranuclear Progresiva, o incluso el Temblor Esencial. (Barmore, n.d.) 

Otra razón del retraso en un diagnóstico puede ser por la falta de formación sobre EP en la comunidad médica local o la falta total de asistencia médica. Pasé mucho tiempo en comunidades por todo el mundo ayudando a formar personas que pertenecían a la comunidad médica, terapia física, entrenamiento de aptitud física, y población general. Nuestro objetivo es darles un mejor entendimiento del Parkinson, cómo afecta a una persona, intervenciones para aumentar la posibilidad de frenar la progresión de la enfermedad, y estrategias y técnicas para mejorar el movimiento y la calidad de vida. 

La sensibilización y la formación son la clave. Son de vital importancia. 

En noviembre de 2017, conocí al Dr. Dale Bredesen, autor de uno de mis libros favoritos, ‘El Fin del Alzheimer’. Si usted todavía no tiene este libro, se lo recomiendo encarecidamente. El Dr. Bredesen es profesor de neurología en los Laboratorios Easton para la Investigación de la Enfermedad Neurodegenerativa en la Escuela de Medicina David Geffen en la Universidad de California (UCLA). 

Durante la presentación del Dr. Bredesen, aprendí sobre el hecho de que el Alzheimer y el Parkinson (así como otras enfermedades) pueden vivir en el intestino por 10-20 años antes de manifestarse en algún tipo de síntoma visible. Aunque tenía algún conocimiento por la conexión intestino-cerebro en relación a varias enfermedades, esta nueva información era un punto de inflexión completamente nuevo. Esto me llevó a profundizar en mi aprendizaje sobre los síntomas tempranos que pueden indicar que una persona padece la enfermedad de Parkinson.

El Dr. Anthony Lang, asentado en Toronto, es uno de los neurólogos más conocidos y altamente estimados en el mundo. En una presentación de 2018, el Dr. Lang hablaba sobre los síntomas más tempranos visibles que pueden indicar una vía potencial para desarrollar Parkinson. Echemos un vistazo a los mismos.

Síntomas más tempranos (síntomas premotores)

En la presentación mencionada arriba, el Dr. Lang habla sobre el ‘Iceberg del Parkinson’ con la ‘punta del iceberg’ siendo lo que típicamente se ve en un escenario clínico; por ejemplo, los síntomas motores. Bajo la punta del iceberg se encuentran los síntomas pre-fisiológicos, los cuales merecen una mayor investigación. Este grupo de síntomas promotores incluyen la pérdida del olfato, la depresión, disfunción autonómica, dificultades cognitivas y otros (Lang, 2018)

Conducta de actuación de los sueños (Trastorno de Conducta durante el Sueño REM): Durante la fase REM del sueño (movimientos oculares rápidos), cuando ocurren los sueños, el cuerpo debería estar en un estado de parálisis parcial. Nuestro corazón sigue latiendo y nuestros pulmones continúan respirando. Nuestro cuerpo debería estar atónico, con ausencia de tono muscular. El cerebro apaga el movimiento. El movimiento debería ser mínimo o ninguno durante la fase de sueño REM. El Trastorno de Conducta durante el Sueño REM (TCSR) sucede cuando el cerebro no apaga el movimiento y la persona con EP actúa sus sueños. Esto puede resultar peligroso con una pareja que duerme a su lado. El movimiento de piernas puede incluir el dar patadas. El movimiento de brazos se puede traducir en balanceo o dar puñetazos. Si la pareja que duerme al lado está dentro de su alcance, serán pateados o golpeados. Esto puede llevar a lesiones potenciales en ambas partes.  

El TCSR es frecuentemente un indicador temprano del Parkinson. En un estudio de 2014, 174 pacientes con TCSR mostraron que:

  • El 33% tenía un trastorno neurodegenerativo tras 5 años
  • El 76% tras 10 años
  • El 91% tras 14 años (J. ANDREW BERKOWSKI, 2017)

El síndrome de piernas inquietas (RLS): La investigación nos revela que el RLS es un indicador temprano de la enfermedad de Parkinson. La evidencia que apunta hacia este vínculo incluye una respuesta a agentes dopaminérgicos tanto en la EP como el RLS, sugiriendo una disfunción de la dopamina subyacente en ambos trastornos. El sistema dopaminérgico nigroestriatal, en particular la transmisión dopaminérgica alterada de la médula espinal, puede estar involucrada en pacientes de EP con síntomas de RLS. Asimismo, existe evidencia de que el sistema nigroestriatal, involucrado principalmente en la EP, se encuentra afectado también en el RLS (Tan, 2012)

Anosmia (pérdida del sentido del olfato)

Lo que dice la gente con EP: En nuestros talleres, preguntamos a las personas con Parkinson si experimentaron un sentido del olfato disminuido antes de cualquier síntoma motor o el diagnóstico de EP. En innumerables ocasiones, la respuesta es que SÍ, con muchos de ellos manifestando tal pérdida muchos años antes de darse cuenta de que cualquier otro síntoma visible.

Lo que dice la investigación: La anosmia se experimenta normalmente antes del diagnóstico de la EP. Igualmente, un deterioro del sentido del olfato puede ayudar a la identificación de una EP “premotora”, lo que es fundamental para llevar a cabo ensayos neuroprotectores. (Michelle E. Fullard, 2017) 

Hiposmia (pérdida del sentido del olfato)

Lo que dice la investigación: La hiposmia es un trastorno relacionado con la anosmia. Hasta un 85% de los pacientes con EP presentan una pérdida del sentido del olfato, siendo cuantificable desde muy pronto en la enfermedad (Jennifer G. Goldman, 2015). La hiposmia puede preceder a otros síntomas clínicos de la EP hasta al menos cuatro años (Fahn, 2011, p. 80). 

Balanceo del brazo disminuido: En nuestros talleres, los cuidadores (y ocasionalmente la persona con EP) informan frecuentemente de la presencia de un balanceo del brazo disminuido (típicamente unilateral al comienzo) durante muchos años antes del diagnóstico.

Las características prodrómicas en la enfermedad de Parkinson probablemente se desarrollan gradualmente, años antes del diagnóstico. Con el objetivo de poder tratar la enfermedad de forma más temprana de lo que se hace hoy día, las últimas investigaciones se han centrado en la identificación temprana de las personas con mayor probabilidad de padecer EP en el futuro. Un balanceo del brazo disminuido y unilateral, una característica bien descrita de la EP, se ha observado en adultos sanos que poseen un mayor riesgo de desarrollar EP. (Anat Mirelman, 2016)  

  • Profesionales del movimiento: Un balanceo del brazo reducido y recíproco compromete el movimiento. Posteriormente en este libro, vamos a discutir sobre técnicas en el entrenamiento de la marcha para mejorar el balanceo del brazo recíproco, que a su vez va a ayudar a mejorar la postura y el movimiento.

Estreñimiento crónico: El estreñimiento crónico puede ser un indicador de muchos trastornos potenciales, incluyendo EP. Al igual que con el sentido del olfato, una mayor dificultad con el estreñimiento posee un carácter específico, ya que el estreñimiento ocurre hasta en el 25% de la población general, mostrándose como un bajo valor predictivo positivo. (Jennifer G. Goldman, 2015) 

Existen cada vez más pruebas de que el estreñimiento puede identificar una EP prodrómica. Clínicamente, existen estudios prospectivos en los que se demuestra que el estreñimiento puede preceder la EP. Respaldados por sus hallazgos en la demencia con cuerpos de Lewy (iLBD), el Estudio de Envejecimiento de Honolulu-Asia encontró que los varones con evacuación intestinal <1 por día poseían un riesgo incrementado 2-5 veces mayor de desarrollar EP en el futuro. (Jennifer G. Goldman, 2015)    

Síntomas no motores (y otros datos)

Al comienzo de este libro, mencionamos que mucha de nuestra información y estrategia de intervención se basa en la investigación basada en la evidencia. Mencionamos asimismo que  también enseñamos y compartimos información no basada en la evidencia. En esta sección, vamos a discutir varios síntomas no motores comunes junto con otros hechos de interés. Esta lista podría se podría ampliar más; pero insistimos, nuestro foco principal en este libro es dirigirnos hacia las estrategias de intervención.  

La siguiente descripción de síntomas incluye investigaciones con referencias (enumeradas como “Lo que dice la investigación”) junto con experiencias compartidas de cuidadores y personas con Parkinson (enumeradas como “Lo que dicen las personas con EP”). En determinados temas, voy a incluir una mención especial para entrenadores de aptitud física, especialistas del movimiento y terapeutas físicos (enumerados como “Profesionales de movimiento”). 

Me gusta investigar, pero me encantan los relatos ya que vienen de experiencias de vida reales. No hay nada más poderoso que poder escuchar directamente el relato de una persona con EP o a su cuidador sobre cómo afectan los síntomas de la EP.

Depresión

Lo que dicen las personas con EP: En todo el mundo, cuando preguntamos por la depresión, obtenemos una respuesta abrumadora: SÍ, hoy por hoy experimentamos depresión o la padecimos. Multitud de posibles razones la pueden explicar. Por ejemplo, a menudo escuchamos sobre personas a las que les gusta salir fuera a comer o a cenar, pero están preocupadas por caerse o quizás derramar la comida por un temblor o disquinesia. Entonces, se quedan en casa en lugar de salir. Su vida social puede verse afectada negativamente, lo cual puede ser muy deprimente. 

Lo que dice la investigación: Se presenta mayor depresión, en cualquier momento, en el 20-40% de los pacientes con EP, más veces superior que en la población general. Asimismo, la depresión puede preceder el diagnóstico de EP. (A, 2006)

Profesionales del movimiento: La depresión puede afectar de forma significativa a cómo se mueve una persona, especialmente cuando se suma a la ansiedad y otros síntomas. La calidad del movimiento casi siempre se reduce con la depresión. Siempre tenga en cuenta que la seguridad es lo primero y programe en consonancia basándose siempre en cómo se siente su cliente. Si no está seguro de cómo se siente el paciente, no tenga miedo en preguntar. Esto le ayudará a asistirlos de manera más segura. 

Ansiedad

Lo que dicen las personas con EP: La ansiedad es común entre la población con EP. A menudo esto lleva a temblores exacerbados, episodios de “congelamiento”, dificultad de movimiento e incremento de caídas y del riesgo de caídas.  

Lo que dice la investigación: En un estudio multicéntrico de 1072 pacientes consecutivos con EP en 55 centros italianos, el denominado estudio PRIAMO, un 56% reportó ansiedad (Fahn, 2011)

Profesionales del movimiento: Si usted nota ansiedad en su cliente, sea extremadamente cauteloso. La ansiedad puede exacerbar otros síntomas e incrementar el riesgo de caídas. Así que de nuevo, si no está seguro de cómo se siente su cliente, no tenga miedo en preguntarle. Esto le ayudará a asistirlos de manera más segura.

Apatía

Lo que dicen las personas con EP: Ocasionalmente, las personas con EP nos dicen que tienen una falta de interés, entusiasmo o inquietud. Con mayor frecuencia, oímos reportes sobre apatía en personas con EP a través de sus cuidadores.

Lo que dice la investigación: La apatía en la enfermedad de Parkinson es probablemente una consecuencia directa de la enfermedad en relación a los cambios fisiológicos más que a la reacción psicológica o adaptación a la discapacidad. La apatía en la enfermedad de Parkinson se puede distinguir de otros síntomas psiquiátricos y características de la personalidad que se asocian con la enfermedad, y está estrechamente asociada con el deterioro cognitivo. Estos hallazgos apuntan a un posible papel de los mecanismos cognitivos en la manifestación de la apatía. (G C Pluck, 2002) 

Profesionales del movimiento: La apatía tiende a manifestar la apariencia de falta de interés o entusiasmo. Puede que sea necesario el uso de indicaciones adicionales o motivaciones de algún tipo con tal de aumentar el compromiso del cliente.  

Alucinaciones y delirios

Lo que dicen las personas con EP: Cuando una persona sabe que está sufriendo una alucinación, no parece que sea una experiencia aterradora. En un taller en Boothbay, Maine en julio de 2017, un señor compartió su experiencia acerca de las alucinaciones que a menudo sufría, explicando que cuando miraba bocas de incendio, estas tomaban forma de enanos que le saludaban y le hablaban. Estas alucinaciones no le asustaban, pues era consciente de que estaba alucinando. Por el contrario, se divertía mirando a los enanitos. Sin embargo, una alucinación puede ser tan debilitante como en esta historia de un asistente a un taller en Inglaterra. A menudo veía gusanos en su comida, haciendo que no comiera. Se convirtió en un problema recurrente para ella hasta que se le indicó una medicación para ayudarla. Otra señora en Monterrey, México contaba la experiencia más aterradora de su vida. Se despertó en mitad de la noche viendo a un hombre supuestamente sentado a los pies de su cama. Actuaba como si fuera a dañarla. Ella despertó a su esposo, intentando mostrarle el hombre. Le llevó varios minutos explicarle a su esposa de que no existía tal hombre en su habitación y estaba a salvo. Cuando la gente no es consciente de que está alucinando, puede ser terrorífico o incluso peligroso, dependiendo de la alucinación y de la acción que la persona con EP lleve a cabo. 

Lo que dice la investigación: Las alucinaciones y la psicosis pueden ser parte de la enfermedad de Parkinson y se consideran síntomas no motores o una complicación neuropsiquiátrica de la enfermedad. Las alucinaciones o sus diferentes modalidades y delirios pueden suceder más allá de las alucinaciones visuales más comunes. Las alucinaciones menores pueden ocurrir de manera temprana en el curso de la enfermedad, a veces precediendo a la aparición de los síntomas motores. Las alucinaciones visuales son las más comunes en esta modalidad sensorial de alucinaciones en la psicosis en la enfermedad de Parkinson. Las alucinaciones auditivas, olfativas, táctiles y gustativas pueden ocurrir y tienden a coincidir. El tratamiento se basa en la reducción de la medicación dopaminérgica y posiblemente la inclusión de un agente antipsicótico o pimavanserin. (Karen Frei, 2017)

Profesionales del movimiento: En su consulta inicial con un cliente o paciente antes de su primera sesión, recomiendo encarecidamente que estos rellenen un cuestionario, un tipo de PAR-Q (que podríamos traducir como “Cuestionario sobre la preparación para comenzar una actividad física”) mejorado. Este se encuentra disponible en el apartado book support de la página web. En este formulario se debería incluir la pregunta de si los pacientes experimentan alucinaciones, y en caso positivo, si son conscientes de las mismas. Experimentar una alucinación durante una sesión de entrenamiento no representa un problema necesariamente. Al mismo tiempo, dependiendo de la persona y del tipo de alucinación que tiende a sufrir, podría resultar desolador. Por lo tanto, usted necesita conocer bien esta información. 

La demencia en la enfermedad de Parkinson: Existe mucha investigación que aborda la relación entre la demencia y la EP. En este estudio, la prevalencia puntual de la demencia en la EP es cercana al 30% y la tasa de incidencia está aumentada de 4 a 6 veces comparada con el grupo control. Las variables de mayor riesgo se muestran a mayor edad, con un parkinsonismo más severo, en particular la rigidez, la inestabilidad postural y la alteración de la marcha, y el deterioro cognitivo leve al inicio. (Murat Emre MD, 2007)

Trastornos del sueño

Lo que dicen las personas con EP: Los problemas del sueño son comunes en la población con EP. A menudo escuchamos relatos de problemas a la hora de dormir, quedarse dormido, y despertarse temprano. Esto puede exacerbar otros problemas y disminuir la calidad de vida. En un taller reciente, un señor con privación de sueño compartió con nosotros acerca de sus problemas manejando. Sus facultades se veían debilitadas, y sentía que era un peligro en la carretera. Ahora solo maneja cuando se siente completamente descansado, lo que apenas sucede. Uno de mis clientes frecuentemente me dice como sus síntomas motores, especialmente sus temblores, se agravan cuando tiene privación de sueño. La privación del sueño puede incrementar el riesgo de caídas.

Lo que dice la investigación: Los trastornos del sueño son comunes en la EP, y las opciones de tratamiento disponible son limitadas. Muchos de estos trastornos del sueño tienen diferencias específicas cuando se coexpresan con la EP, si lo comparamos con la población. El insomnio es frecuente en la EP. Se asocia con otras comorbilidades y lleva a la fragmentación del sueño, siendo la alteración del sueño más común en la EP. (Priti Gros, 2018)

Profesionales del movimiento: Siempre indague con sus clientes al comienzo de la sesión para averiguar si este se encuentran descansados, y proceda así con ejercicios apropiados y movimientos basados en cómo se sienten.

Trastornos del Comportamiento / Control de Impulsos (TCI)

Lo que dicen las personas con EP: Los trastornos del control de impulsos tales como la afición por el juego y las apuestas, y la hipersexualidad no son inusuales en la población con EP. En Inglaterra, un asistente a un taller nos contaba sobre su experiencia con la compra compulsiva. Quería comprar una bolsa, así que entró en eBay. Antes de que se diera cuenta, tenía ofertas en 97 bolsas. Ganó todas. Su esposo le preguntó, “¿adónde va todo el dinero?” Ella se lo explicó y fueron al neurólogo. Su doctor le ajustó la dosis de Levodopa y su impulso por comprar sue fue. En talleres por todo el mundo, escuchamos historias de este tipo de adicción, así como sobre hipersexualidad y afición al juego.

Lo que dice la investigación: El primer paso en el manejo de los TCI y sus trastornos relacionados es la terapia y la vigilancia para facilitar un diagnóstico temprano y tratamiento. Reducir los agonistas de la dopamina y la sustitución de otras clases de medicación de la EP puede ser altamente efectiva en algunos pacientes. (M Samuel, 2015)

Hipotensión ortostática 

Lo que dicen las personas con EP: En nuestros talleres y con nuestros clientes con EP, a menudo somos testigos de la prevalencia de hipotensión ortostática en estas personas. Tiende a ocurrir cuando uno va de una posición sentada a una levantada, pero mucho más desde una posición acostada en el piso (después de ejercicios en el piso) a estar de pie. Los clientes reportan mareo o una sensación de inestabilidad.  

Lo que dice la investigación: La frecuencia de hipotensión ortostática en la enfermedad de Parkinson es alta y es posible establecer una escala clínica de calificación especial que podría ser usada para evaluar los efectos de los fármacos empleados en el manejo de la hipotensión ortostática. (J M Senarda, 1997)

Profesionales del movimiento: Asegúrese de crear un ambiente seguro para su cliente. El grado de mareo varía según la persona. Incluso varía en la misma persona dependiendo de varios factores. Cuando uno se levante del piso, puede ser aconsejable moverse a una posición sentada antes de ponerse de pie. Una pausa corta sentada antes de ponerse de pie puede resultar útil. No importa cuál sea el caso, y especialmente con un nuevo cliente con el que no esté familiarizado, asegúrese de crear una zona segura. La hipotensión ortostática incrementa enormemente el riesgo de caídas. Y queremos evitar una caída a toda costa.    

Problemas Urinarios

Lo que dicen las personas con EP: Hemos escuchado muchos relatos sobre la pérdida del control de la vejiga, incluyendo las ganas frecuentes de orinar, pero sin ser capaz de hacerlo.

Lo que dice la investigación: Las disfunciones de la vejiga son bastante común en la enfermedad de Parkinson. Pueden suceder en cualquier fase de la enfermedad y empeorar con el avance y el agravamiento de la enfermedad. (Jost, 2013)

Hiperhidrosis (sudoración excesiva)

Lo que dicen las personas con EP: Aun no habiendo escuchado muchos reportes de la misma, es parte de la vida de algunas personas con EP.

Lo que dice la investigación: La hiperhidrosis crónica parecer estar asociada a un subtipo de disautonomía dominante en pacientes con EP, que a su vez está relacionada con los trastornos del sueño y mayores índices de disquinesia (hiperhidrosis relacionadas con las fluctuaciones). (van Wamelen DJ, 2019)

Profesionales del movimiento: Voy a exagerar por un instante. Tengo un cliente con hiperhidrosis. Casi parece que con solo MIRARLE, empiece a sudar de manera profusa. Ahora bien, aun no siendo exactamente así, él suda profusamente en cada sesión del taller y siempre está en continuo movimiento. Si usted tiene un cliente o paciente que suda de forma profusa, no cuesta nada preguntarle cómo se siente, si bien normalmente no encontramos que esto afecte a lo que hacemos en la sesión de entrenamiento. Así que no se alarme cuando usted vea esto.

Alteraciones visuales

Lo que dicen las personas con EP: Las personas con Parkinson con frecuencia hablan sobre alteraciones visuales de diversa naturaleza. Reportes de percepción de profundidad y visión doble es lo que escuchamos más a menudo. 

Lo que dice la investigación: Estos trastornos visuales como la visión doble, ojos secos, o defectos del campo visual son comunes, pero a menudo no reconocidos en la enfermedad de Parkinson (EP). [1]. Algunos trastornos visuales en la EP están vinculados a un déficit de dopamina en la retina, mientras que otros a una inervación dopaminérgica disminuida de la corteza visual. (Carlijn D.J.M. Borm, 2019)

Profesionales del movimiento: ¡La seguridad es lo primero! Conozca bien a su paciente o cliente. Puede notar que van más lentos o se “congelan” cuando se aproximan a una puerta, al subir o bajar de planta, o cuando desean sentarse en una silla o sillón. El déficit de dopamina en la retina puede causar percepción visual y problemas de contraste visual. Puede ser testigo de un movimiento muy ligero hasta los 3-4 pasos antes de la puerta o la silla. Necesitan reducir la marcha y averiguar cuán lejos el objeto está de ellos. Asimismo, la rotación a la hora de sentarse en una silla debería ser monitorizada con cuidado, ya que puede que no sean capaces de alinearse con la silla de forma adecuada cuando se sientan. Esto puede llevar a caerse de la silla. La rotación para sentarse en la silla es otro factor que puede incrementar el riesgo de caídas, ya que las rotaciones pueden desencadenar una congelación de la marcha, lo que de nuevo aumenta el riesgo de caídas.  

Dolor

Lo que dicen las personas con EP: El dolor es algo que experimentamos a menudo. Una experiencia dolorosa común es la contracción en la distonía del pie. Imagínese que usted está de pie y de manera intencionada hundiendo sus dedos de los pies en sus zapatos o dentro del piso. Ahora imagínese que no está haciendo esto a propósito sino que, sus pies lo hacen por su cuenta. Puede durar minutos u horas. Posteriormente en libro, vamos a describir las técnicas de intervención para ayudar a aliviar este tipo de dolor. También frecuentemente se reportan varios tipos de dolor específico además del dolor generalizado. 

Lo que dice la investigación: El dolor es un síntoma no motor de la enfermedad de Parkinson, frecuentemente no declarado, y por consiguiente, poco tratado. Actualmente, se conoce bien que existen diferentes tipos de dolor reconocidos en pacientes con EP, un hecho que dificulta la evaluación apropiada y el manejo de este síntoma. (Pablo Martínez-Martín, 2017)

Profesionales del movimiento: Conozca bien la tolerancia al dolor de su cliente. Un cierto grado de dolor o molestia es probable que ocurra en algunos ejercicios durante una sesión de entrenamiento. El dolor es algo muy complicado. Especialmente, no está dentro del alcance de los entrenadores el poder tratar el dolor. Tenga presente el dolor de su cliente. Pregúntele si lo siente antes de su sesión. Como profesionales, debemos reconocer la diferencia entre una incomodidad ligera, que es normal durante ciertos ejercicios, y un dolor improcedente. Si algo duele cuando no debe, pare y pase al siguiente ejercicio. 

Expresión Facial Reducida

Lo que dicen las personas con EP: Con nuestros clientes en nuestros talleres, solemos ver a personas con EP que tienen “cara de máscara” o expresión facial reducida. Lo podemos observar porque la expresión de su cara apenas cambia para nada a lo largo de una sesión o durante todo el fin de semana en el taller.    

Lo que dice la investigación: Los pacientes con EP poseen algunos rasgos distintivos en las anomalías del movimiento facial; por ejemplo, la reducción de la expresión facial y de la velocidad del parpadeo. La reducción del movimiento automático y controlado de expresividad de la musculatura facial crea una apariencia de falta de interés en el ambiente circundante, con “cara de máscara”. (Tao Wu, 2017)

Profesionales del movimiento: En mis primeros días trabajando con personas con EP, fui a una clase de grupo de aptitud física, dirigida por un entrenador de aptitud física increíble. 18 personas con EP estaban en la clase. 15 de ellas no sonreían. De hecho, ¡pensaba que estaban enojados de que estuviera allí! El instructor me explicó que la expresión facial disminuida no es inusual en las personas con EP. Así que no se preocupe si usted está trabajando con alguien y no puede leer en su cara cómo se siente, solo por no ver expresión facial alguna. Si usted se pregunta cómo se siente, pregúntele. Conforme vaya conociendo a sus clientes y pacientes, va a ser capaz de darse cuenta de cómo están y sabrá cuando están contentos y cuando no. Gestos muy sutiles, tales como la mirada en sus ojos, le dirá todo lo que necesita saber.

Cambios emocionales

Lo que dicen las personas con EP: Siendo la depresión uno de los síntomas no motores más importantes en la EP, nos suelen contar el sentimiento de desesperación o el sentirse abatido. Cualquier inconveniente puede contribuir a sentirse triste, incluyendo una reciente caída, alucinaciones, dificultad de movimiento, al comer, dificultad al deglutir, al dormir y más. 

Lo que dice la investigación: Entre los trastornos emocionales, el más común de ellos es la depresión, siendo la ansiedad el segundo. Se ha encontrado que la tasa de detección de la depresión usando la escala de valoración de Hamilton fue mayor que la escala de síntomas no motores (NMSS). Esto puede ser debido a que la depresión en la EP suele estar acompañada de numerosos síntomas somáticos. Así, la escala de valoración de Hamilton para la evaluación de la depresión exhibió una tasa superior al reconocer la depresión ya que es un cuestionario más complicado que está diseñado para prestar atención a los síntomas somáticos. Los pacientes con EP pueden presentar depresión temprana el estadio II de Braak cuando los cuerpos de Lewy se depositan en el núcleo dorsal del rafe y locus coeruleus. Los probables mecanismos bioquímicos están vinculados al sistema serotoninérgico, combinados también con anomalías dopaminérgicas y de la norepinefrina en el lóbulo límbico. (Tie-mei Zhang, 2016)      

Profesionales del movimiento: La depresión incrementa el riesgo de caídas. Hasta donde sea posible, tenga presente el estado emocional de su cliente. Si parece triste, probablemente va a observar una postura más encorvada. Esta postura además incrementa el riesgo de caídas. Las indicaciones adicionales pueden ser útiles para mejorar el movimiento. Asegúrese de programar e indicar de manera adecuada. 

Problemas Cognitivos

Lo que dicen las personas con EP: En cada taller, las personas afectadas con EP nos cuentan acerca de sus problemas cognitivos. Algunos ejemplos incluyen problemas de memoria, dificultad para seguir direcciones o planear tareas, procesar información, seguir indicaciones, y muchas más. 

Lo que dice la investigación: Las personas con enfermedad de Parkinson y sus parejas cuidadoras suelen reportar el declive cognitivo como una de sus mayores preocupaciones. El deterioro cognitivo leve afecta aproximadamente al 20-50% de las personas con EP, y estudios longitudinales mostraron demencia hasta en el 80% de la EP. (Jennifer G. Goldman B. A., 2018). El deterioro cognitivo es frecuente en la enfermedad de Parkinson, y estudios de incidencia de la enfermedad de Parkinson en cohortes afirman que la disfunción cognitiva no es únicamente una complicación de la enfermedad avanzada. (Jennifer G. Goldman M. M., 2015)

Profesionales del movimiento: Los problemas cognitivos pueden causar dificultades durante una sesión de entrenamiento. Solemos encontrar que una persona necesita una indicación adicional para asegurar una óptima ejecución de movimiento. Puede que no le oigan en la primera o segunda indicación. Hablar rápido puede causar problemas de comprensión en lo que usted dice. Esto puede variar dependiendo del día con el mismo cliente. Como siempre digo, la seguridad es lo primero. Conozca bien a su cliente. Tómese su tiempo y establezca una comunicación tan cuidadosa como sea posible. No tenga miedo en repetir y demostrar el ejercicio o el movimiento varias veces. Las demostraciones visuales pueden ser muy útiles y en ocasiones son absolutamente necesarias. Puede que necesite realizar esto para que su comunicación sea efectiva.  

Deglución

Lo que dice la investigación: Está ampliamente reconocido hoy día, que la patología relacionada con EP afecta a múltiples neurotransmisores y vías del sistema nervioso central. La comunicación y las funciones de deglución se ven impedidas incluso en fases tempranas, afectando de manera significativa la salud y calidad de vida. (Michelle R. Ciucci, 2015) 

Cambios en el Habla y la Voz

Lo que dicen las personas con EP: Estos cambios son comunes. En particular, las personas con EP y sus cuidadores han informado de la proyección de la voz se ha visto disminuida gradualmente. Hablan con una voz muy suave. Asimismo, la articulación puede representar un problema en algunas personas.

Lo que dice la investigación: La alteración del control motor del habla es muy frecuente y es al mismo tiempo un síntoma muy incapacitante de la enfermedad de Parkinson. [Duffy, 2005]. Se estima que un 90% de los pacientes con enfermedad de Parkinson desarrollan un trastorno del habla conocido como disartria hipocinética. (Anneliese B. New, 2015)   

Profesionales del movimiento: En nuestros talleres y sesiones de entrenamiento, a menudo conocemos a personas con EP que hablan con una voz muy suave y/o poseen dificultad al articular palabras. Posteriormente en el libro, vamos a introducir las intervenciones para estos inconvenientes.  

Calambres musculares y Distonía

Profesionales del movimiento: Lo comentamos antes al hablar sobre el dolor. Como dijimos, conozca bien la tolerancia al dolor de su cliente. Reconozca la diferencia entre un grado leve de molestia durante ciertos ejercicios o movimientos, y lo que es un dolor improcedente. Si algo duele cuando no debe, modifique el ejercicio o pare y siga con el siguiente ejercicio.  

Fatiga y Falta de Energía

Lo que dicen las personas con EP: Los que padecen Parkinson nos suelen informar de la falta de energía y fatiga. Nos cuentan que puede ser a causa de la privación del sueño, la transición entre períodos despiertos y dormidos, o la ansiedad general.

Lo que dice la investigación: Los pacientes con EP que sufren trastornos del sueño severo tienden a sufrir de fatiga. La Levodopa mejora la fatiga solo en pacientes sin depresión o con depresión leve, lo que supone el uso de medicación dopaminérgica, pero no suficiente, para la supresión de la fatiga en pacientes con EP con depresión moderada o severa. De esta forma, restaurando la neurotransmisión serotoninérgica como terapia combinada, puede ofrecer una mejor estrategia para el tratamiento de la fatiga en estos pacientes. (Fu R, 2016) 

Profesionales del movimiento: Conozca a su cliente. Indague antes de cada sesión y averigüe cómo se siente. ¿Durmieron bien? ¿Se sienten descansados? ¿Cuál es su nivel de ansiedad? Sabiendo estas respuestas nos ayudará a conseguir un resultado más exitoso en cada sesión. En muchos casos, después de conocer y “leer” mejor a su cliente o paciente, va a SABER cómo están. Así, ajuste el programa de manera acorde. El exceso de fatiga va a incrementar el riesgo de caídas. La seguridad es siempre primordial.  

Ahora que ya hemos cubierto esta lista parcial de síntomas no motores, espero que hayan llegado a entender mejor cómo puede estar afectada una persona con EP. El Parkinson es una enfermedad muy compleja. Hasta hoy, sigo aprendiendo sobre las diferentes formas en las que la enfermedad afecta a la gente, en formas que antes no sabía o ni siquiera podía haber imaginado. Aquí va a encontrar una lista de las tareas que pueden resultar un auténtico reto.

  • abrocharse la cremallera
  • cepillarse el pelo
  • maquillarse
  • poner la llave en una cerradura
  • beber de una copa
  • escribir
  • comer / usar cubiertos
  • vestirse
  • cepillarse los dientes
  • escribir en la computadora / textear
  • ducharse
  • usar el cuarto de baño
  • entrar y salir del carro
  • hacer giros o rotaciones
  • dar vueltas en la cama
  • levantarse de la cama
  • levantarse desde una posición sentada o acostada

En resumidas cuentas: la calidad de vida se ve afectada. Estas tareas pueden llegar a ser realmente difíciles y frustrantes y la pérdida gradual de capacidad para hacer estas cosas puede causar una gran ansiedad o llevar a la depresión.

Parte de nuestra intervención incluye técnicas y estrategias para ayudar a disminuir temporalmente estos síntomas que hacen estas tareas tan difíciles.

Síntomas físicos adicionales y preocupaciones

Veamos algunos síntomas adicionales que son comunes en la población con EP y que aumentan el riesgo de caídas. 

Menor longitud de zancada, asimetría en la zancada, arrastrar los pies

Lo que dicen las personas con EP: Pueden notar cambios en la marcha y la zancada mucho antes del diagnóstico. De hecho, los cuidadores nos cuentan que notan diferencias en las zancadas antes de que la persona con EP se dé cuenta. Como ya mencionamos, un balanceo del brazo disminuido (que suele afectar a un lado más que al otro al comienzo) puede ser uno de los primeros indicadores de Parkinson. Una persona formada al respecto lo puede notar antes que una persona con EP o su cuidador se dé cuenta. No obstante, el balanceo del brazo disminuido es tan común como la zancada asimétrica, la asimetría en la longitud de la zancada, y el arrastrar los pies.

Profesionales del movimiento: Tener una zancada regular o simétrica es de vital importancia a la hora de realizar un movimiento óptimo, reducir el riesgo de caídas, y evitar lesiones. Cuando caminamos o corremos, nuestra zancada debería ser rítmica y regular, como los pitidos de un metrónomo. En el momento en el que la zancada sea irregular o arrastrada, las intervenciones de evaluación y medidas correctivas serán necesarias. Esto vamos a verlo posteriormente en detalle.   

Limitación de la extensión del tronco y rotación de la cadera durante la marcha

Lo que dicen las personas con EP: Aunque a menudo pasa desapercibido por lo que en realidad es, las personas con EP y sus cuidadores suelen ver esto como una rigidez generalizada. Probablemente están en lo cierto ya que la rigidez, entre otros problemas, probablemente va a causar una falta de rotación apropiada en las caderas y el tórax.

Profesionales del movimiento: Sabemos que nuestro cuerpo incluye muchas líneas miofasciales, y de una manera u otra, todo está interconectado. Por ejemplo, su cadera derecha y pierna están conectadas a través de un sistema fascial con su hombro izquierdo y brazo, y viceversa con el otro lado. Cuando su pierna derecha va hacia delante, su brazo izquierdo debería balancearse hacia delante. Al mismo tiempo, su cadera derecha debería rotar hacia delante ligeramente mientras el lado izquierdo de su tronco rota hacia delante durante este movimiento concreto. Estos cabestrillos fasciales (anterior y posterior) nos ayuda a movernos adecuadamente. Más tarde abordaremos las intervenciones y los problemas de la marcha.   

El congelamiento en la marcha (Freezing of Gait, FOG)

Lo que dicen las personas con EP: Algunas personas con EP nunca experimentan el congelamiento de la marcha, pero muchos sí lo hacen con frecuencia. El FOG ocurre cuando los pies no se mueven. Algunos lo describen como una sensación de tener los pies pegados con pegamento al piso. Las personas con EP a menudo reportan muchos detonantes que pueden causar FOG; cambios en la superficie del piso y atravesar entradas (a menudo relacionadas con la percepción visual profunda o problemas de contraste), rotaciones o giros, distracciones, y obstáculos en su camino. La aquinesia (definida en la sección de síntomas motores) a menudo juega un papel en esto. Los que sufren EP suelen informar de que cuando están de pie y quieren dar un paso, no pueden hacerlo. Pierden el control de movimiento voluntario temporalmente. Esto es la aquinesia, la cual vamos a ver más en detalle posteriormente en este capítulo.  

Profesionales del movimiento: Insistimos, necesita conocer a su cliente. Si tienen mayor predisposición al congelamiento, su riesgo de caerse aumenta. Veamos un ejemplo. Una persona con EP está caminando y se distrae o se encuentra con un cambio de superficie en el piso y de repente, sus pies dejan de moverse. Están congelados. Aquí viene lo peligroso; se están moviendo y tienen impulso y sus pies se atascan. Esto significa que el centro de su masa corporal (parte superior del cuerpo) también tiene impulso. Si el centro de la masa corporal se adelanta demasiado sobre los pies demasiado rápido, una caída es casi inminente a menos que puedan mover un pie para bloquear la caída. 

Giros

Lo que dicen las personas con EP: Los giros suelen representar un problema para las personas con EP. Es algo que oímos frecuentemente. He aquí algunos ejemplos;

  • Los giros causan congelamiento de la marcha 
  • Desorientación espacial
  • Problemas de equilibrio y estabilidad
  • La sensación de estar inestable o inseguro al realizar el giro

Profesionales del movimiento: Como mencioné en mi entrevista con el neurólogo afincado en Toronto, el Dr. Alfonso Fasano (en nuestra entrevista de Caídas y Parkinson), los giros suelen desencadenar un congelamiento de la marcha. Va a aprender mucho al respecto en el próximo capítulo.

Problemas posturales

Lo que dicen las personas con EP: Una postura encorvada es común en la población con EP, si bien es cierto que no siempre son conscientes de la misma. Al principio, puede ser más notorio por parte del cuidador u otros.

Profesionales del movimiento: Una postura encorvada va a comprometer un movimiento óptimo. Vamos a demostrar múltiples técnicas y estrategias para mejorar la postura. 

Síntomas Motores:

Cuando uno busca los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson, casi siempre va a ver cuatro en la lista; temblor en reposo, bradiquinesia, rigidez e inestabilidad postural. Aun siendo conocidos como los cuatro síntomas motores clásicos, existe otro síntoma que añado a la lista por ser diferente de manera única, la aquinesia. Previamente, mencioné una presentación por el Dr. Anthony Lang (Toronto Western Hospital) en 2018. En su presentación, hablaba sobre la aquinesia como el quinto síntoma motor de la EP. Veamos en detalle cada uno de los cinco síntomas motores.

Temblor en reposo de un miembro

Lo que dicen las personas con EP: Para muchos con EP, este es el primer síntoma motor que aparece. Empieza a un lado del cuerpo y normalmente empeora conforme pasa el tiempo. Puede eventualmente irse al otro lado del cuerpo. Las personas con EP nos cuentan que escribir es normalmente una de las primeras tareas que encuentran más dificultosas. El temblor puede causar multitud de inconvenientes que mencionamos anteriormente. Aunque el temblor presenta algunos problemas, cuando se trata de moverse, las personas con EP le dirán que de todos los síntomas motores, este es el menos debilitante. Es el más visible ya que usted puede ver el movimiento involuntario, pero otros síntomas representan un reto mayor para las personas con EP cuando se mueven. Es importante saber también que no todo el mundo con EP presenta un temblor. Algunas personas nunca sufren uno y cada persona está afectada por la enfermedad de manera única y diferente.

Lo que dice la investigación: Los pacientes con inestabilidad postural y dificultades en la marcha (siglas en inglés, PIGD) presentan una predisposición a caerse más significativa que aquellos que tienen un temblor dominante. (Rudzińska M1, 2007)

Profesionales del movimiento: Vea el resumen al final del capítulo.

Rigidez

Lo que dicen las personas con EP: Muchas personas con EP padecen rigidez. Lo vemos en nuestros clientes y con nuestros asistentes a talleres en todo el mundo. Serán los primeros en decirle que la rigidez puede causar problemas desafiantes; dar vueltas en la cama, agacharse para recoger algo, manejar un carro (especialmente mirar a ambos lados en un semáforo o en una intersección cuando tienen dificultad para girar su cabeza), y más.  

Lo que dice la investigación: La rigidez se define como como la resistencia mostrada a la manipulación pasiva de los miembros. Esta resistencia puede limitar el rango de movilidad alrededor del cuello, codos, muñecas, rodillas y tobillos. (Fahn, 2011, p. 3)

Profesionales del movimiento: Vea el resumen al final del capítulo.

Aquinesia

Lo que dicen las personas con EP: Lo vemos y escuchamos a menudo. Las personas con EP que experimentan aquinesia tienen la sensación de tener sus pies pegados con pegamento al piso. Esta era la descripción que nos daba un asistente en un taller en Argentina. La voluntad de mover los pies y caminar presentaba grandes dificultades. 

Lo que dice la investigación: La aquinesia es la manifestación principal de la enfermedad de Parkinson (EP) relacionada con las dificultades o el fracaso de que el movimiento voluntario suceda. (Charlotte Spay, 2018)

Profesionales del movimiento: Posteriormente, vamos a discutir las estrategias para trabajar con la aquinesia. Vea también el resumen al final del capítulo.

Bradiquinesia

Lo que dicen las personas con EP: La bradiquinesia es un síntoma motor clásico que suelen reportar las personas con EP. Recuerde sin embargo, que cada con EP está afectada de manera única y diferente. Por ejemplo, mi amiga Joan (que va a escribir inmediatamente después de este capítulo) no presenta bradiquinesia ni tampoco aquinesia, rigidez o temblor. Al mismo tiempo, conocemos personas que sí experimentan este síntoma. Se mueven más lentamente de lo que solían hacerlo.

Lo que dice la investigación: La bradiquinesia es una disminución de los movimientos, clásico de la enfermedad de Parkinson, definiéndose esta disminución tanto en la amplitud como en la velocidad de movimiento. (Leland E Dibble, 2016) 

Profesionales del movimiento: Más tarde, vamos a hablar sobre qué estrategias seguir para trabajar la bradiquinesia. Vea también el resumen al final del capítulo.

Inestabilidad Postural

Lo que dicen las personas con EP: Las personas con EP que experimentan este síntoma a menudo reportan mayores desafíos con el equilibrio y la estabilidad además de un mayor número de caídas. Hablando de amiga Joan otra vez, la inestabilidad postural era su único síntoma motor. Cuando la conocí, probamos diferentes evaluaciones neurológicas y de movimiento, y una sesión de entrenamiento completa. No había presencia de temblor, aquinesia, bradiquinesia, o rigidez. Podía moverse de forma rápida y con voluntad. Sin embargo, cuando se observaba su movimiento y después de mirar su diario de caídas (algo que recomiendo que tengan todas las personas con EP), era evidente que todas las caídas (unas 15 caídas en un período de 18 meses) se debían a la inestabilidad postural (y probablemente sumado a varios síntomas no motores, incluyendo desafíos cognitivos y visuales). La inestabilidad postural es un gran problema y es el responsable de más caídas que cualquiera de los otros síntomas motores combinados.

Lo que dice la investigación: La inestabilidad postural es uno de las características más discapacitantes de la enfermedad de Parkinson. Muchos factores contribuyen en el deterioro del equilibrio en los pacientes con Parkinson, incluyendo trastornos de los reflejos posturales y un control de movimiento voluntario mermado. Otros factores adicionales que ponen en riesgo de caída a los pacientes con Parkinson son los efectos secundarios de la medicación (disquinesias), una pobre respuesta a la inestabilidad postural de la medicación antiparkinsoniana, hipotensión ortostática, anomalías de la marcha, debilidad muscular en los músculos de la pierna y cambios asociados con la edad tales como reducción del campo visual. (B.R.Bloem, 1992)  

Profesionales del movimiento: Vea también el resumen al final del capítulo.

Capítulo Resumen

Si antes no lo sabía, ahora seguro que sí, el Parkinson es es una enfermedad muy compleja. Principalmente hablamos de síntomas individuales en este capítulo. ¡Imagínese múltiples síntomas agrupados juntos y cómo sus combinaciones variadas pueden afectar el movimiento a una persona con EP!

Simplemente imagínese la ansiedad acompañada con la aquinesia o la congelación de la marcha. La investigación nos revela que la ansiedad puede empeorar otros síntomas, y esto puede llevar a mayores desafíos en el movimiento, el equilibrio que se encuentra ya comprometido y la estabilidad, y un incremento del riesgo de caídas.

Si una persona padece temblores, sabemos que la ansiedad suele exacerbarlos. Esto afecta las habilidades motoras finas y como resultado, la calidad de vida está mermada.

A su vez, esto puede llevar a depresión, sentirse abatido o desesperado, más ansiedad y conforme este círculo vicioso continúa, una calidad de vida mucho más disminuida. Como dijo el Dr. Alfonso Fasano en mi entrevista con él: ¿las caídas causan depresión o la depresión causa caídas? Probablemente se alimentan una de la otra tal y como la combinación de síntomas y circunstancias mencionadas anteriormente. 

Profesionales del movimiento: Como puede imaginar, la combinación de síntomas motores y no motores pueden causar problemas de equilibrio y movimiento. Repito lo que he estado repitiendo todo este tiempo: ¡LA SEGURIDAD ES LO PRIMERO! Conozca a su cliente. Conozca sus retos hasta donde pueda. Vamos a abordar esto mediante varias evaluaciones que usted puede administrar junto con la retroalimentación de su cliente, con tal de saber cómo se puede sentir en un día cualquiera.