– Introducción / Gestión

Mantener la mente abierta

Más que cualquier otra cosa, tengo una petición para usted, el lector; por favor lea este libro con una mente abierta. Encontrará UN MONTÓN de información en este libro. De hecho, habrá cierta información repetida por aquí y por allá; y es porque mucha de ella vale la pena repetirla. 

En la parte dos, usted aprenderá sobre los beneficios del ejercicios, muchos de los cuales puede que no conozca, especialmente una persona que vive con Parkinson. Además, aprenderá sobre los conceptos de intervención con ejercicios. 

Pruebe pensar en términos de ser creativo dentro de cada concepto.

Use lo que ya conoce y avance sobre esta base con los conceptos que se comparten en este libro. Esto le ayudará a crear ejercicios y entrenamientos para ayudarle a ser más consciente de su movimiento y sus objetivos de aptitud física. Posteriormente en el libro, hablaremos más en detalle sobre esto.

¡Pasemos a la acción!

Cuando hablamos de aptitud física, salud y objetivos de movimiento, solo existe una forma de llegar hasta ahí. ¡Pasar a la acción! El conocimiento sin la acción no sirve de nada.

Tal y como se discute en los capítulos posteriores, habrá ocasiones en las que no tenga ganas de hacer ejercicio. Esto me ocurre a mí todo el tiempo. Sin embargo, tal y como se suele decir; “es cuestión de que empieces y dispondrás de la energía para continuar”. O tal y como el Dr. Perry dice en el prefacio; “haga los LTA (los pequeños pasos de acción) cada día”.

Experimente conforme vaya leyendo

A medida que vaya avanzando en este libro y aprendiendo sobre las evaluaciones y los ejercicios de intervención y estrategias, tómese un poco de tiempo, marque en el libro por donde va y pruebe lo que haya aprendido. Sin lugar a dudas, no necesita leer el libro entero antes de probar lo aprendido.

La mejor manera para aprender es HACERLO. Encontrará muchas cosas que hacer en estas páginas. Pare frecuentemente, experimente y pruebe algunas cosas.

Cómo se organiza el libro

Mi objetivo número uno es el de ayudar a la gente con Parkinson para que viva una mejor calidad de vida. Para realizar esto de la manera que parece ser más efectiva, he dividido este libro en cuatro partes.

La parte uno le dará una sólida comprensión de:

  • Qué es la enfermedad de Parkinson
  • ¿Quién contrae la enfermedad de Parkinson?
  • ¿Cuáles son las preocupaciones más importantes de una persona que vive con Parkinson?
  •  Manifestaciones no motoras y síntomas motores
  • Las cosas que podemos hacer para ayudar

La parte dos trata sobre los beneficios del ejercicio y los numerosos conceptos de ejercicios de intervención. Nuestro principal objetivo en esta sección conlleva la exploración de herramientas, técnicas, estrategias y comprensión que nos ayude alcanzar resultados óptimos, como por ejemplo; frenar la progresión de la enfermedad, mejorar la función cognitiva, despertar el sistema nervioso central y el cerebro, volver a entrenar el cerebro para aptitudes multitarea mejoradas, así como reducir el riesgo de caídas y una vez empezado el programa de ejercicios, cómo “aferrarse al él”. 

La parte tres ofrece multitud de evaluaciones; de movimiento, vestibular, visual, neurológica, y otras evaluaciones que nos ayudan a mejorar la fuerza y el movimiento. 

La parte cuatro ofrece los ejercicios. 

Sitio web de apoyo

La adquisición de este libro incluye acceso gratuito a un sitio web de apoyo diseñado para complementar el contenido del libro. Organizado de la misma manera que estos capítulos, el sitio web contiene numerosos vídeos para la demostración de conceptos, evaluaciones, movimientos, ejercicios, técnicas y estrategias para ayudarle a aprender mejor.

Cree una cuenta en el sitio web aquí: 

www.thepdbook.org

El Apéndice A contiene instrucción de cómo crear su cuenta gratuita. 

Entrenadores y Profesionales

Pretendo ser capaz de ofrecer el libro más completo de formación en cuanto a la intervención con ejercicios en el Parkinson se refiere. Con esta intención, sepa que nuestra metodología es “la nuestra”. No es la única que existe. Años de investigación me han llevado a un viaje de estudio y aprendizaje sobre multitud de programas que están diseñados para ayudar a una persona con EP. A través de este viaje, jamás he encontrado lo que se podría considerar como un mal programa de EP. De hecho, el que haya tanta información disponible para personas con EP es genial. La buena noticia es que cada programa hace que la gente se mueva y ayuda de alguna manera a manejar los síntomas de la enfermedad y posiblemente ralentizar su progresión. La mala noticia: nunca he encontrado un programa de Parkinson que trate el cuerpo en conjunto. Si está ahí fuera, no lo he encontrado. La mayoría de los programas son extremadamente incompletos e insuficientes en su enfoque a la hora de manejar de forma efectiva una gran multitud de cuestiones en la EP. 

Asimismo, existe un modo de pensar que a menudo observo con los muchísimos entrenadores o instructores de EP – y es que el Parkinson “define” a la persona. Nada más lejos de la realidad. Un dicho que suelo usar durante nuestros talleres en vivo es, “las personas con Parkinson son personas, también”. ¿Por qué diría tal cosa? Como todas las personas, la gente con EP tiene un cerebro, un sistema nervioso central, un sistema límbico, un sistema visual, un sistema vestibular, y un conjunto de sistemas en su cuerpo que funcionan conjuntamente para mantenerlos vivos y en movimiento. 

Demasiado a menudo he observado como un entrenador personal o un fisioterapeuta permite al Parkinson definir a su nuevo cliente o paciente. Seamos claros sobre este asunto y lo vuelvo a decir; el Parkinson no define a una persona, como tampoco lo hace el cáncer a una persona, etc. Las personas con Parkinson son personas también. Puede que tengan o hayan tenido cáncer, problemas de corazón, presión arterial alta, diabetes, distensión de los gemelos, un reemplazo de cadera, etc. El Parkinson no es “quienes ellos son”. Son personas y están viviendo con Parkinson. 

Para ser justos con otros programas, entrenadores, instructores y fisios, debemos agradecerles lo que hacen. ¡Están ayudando a la gente, lo cual es fundamental y admirable! Tienen grandes corazones, magníficas intenciones, y quieren ayudar a que la persona con EP mejore su calidad de vida. No se debe subestimar, siendo un atributo extraordinario y aplaudo a TODOS los profesionales por saltar al ring y ayudar a marcar la diferencia. Pese a sentir que la mayoría de los entrenamientos en la EP carecen de una importante programación, formación, técnicas y estrategias, es también importante darse cuenta de que muchos de estos programas tuvieron éxito en levantar a la gente, hacerles salir, moverse, luchar. Empezar a moverse supone la mitad del camino y es sumamente importante. Dicho todo esto, ningún mal se ha hecho en estos programas, pero mi objetivo es poder contribuir más y marcar una diferencia no solo mayor, sino también más rápida, significativa, exhaustiva y duradera. 

La comunidad de neurología

Existe otro sector profesional del que hablar, el de la sociedad de neurología. Por todo el mundo se encuentran increíbles neurólogos que están llevando a cabo un excelente trabajo. Tuve el placer de conocer, entrevistar, llegar a conocer y aprender de muchos de los mejores neurólogos en varios países. Su conocimiento acerca del cerebro, sistema nervioso, cuerpo humano, medicación y varias enfermedades y trastornos del movimiento es amplio y asombroso.

Debo dejar muy claro que NECESITAMOS muchísimo a la comunidad de neurología. Sin ellos, ¿quién sabe dónde estarían las personas con EP? Al mismo tiempo, he observado que los neurólogos habitualmente se integran en una de estas categorías. Déjenme explicarles cuáles.

Categoría #1: Estos neurólogos son muy progresivos y comprenden el valor y la importancia del ejercicio y del movimiento para mejorar el control de los síntomas de la enfermedad. Asimismo, recomiendan el movimiento, las clases de fitness, entrenamiento y el ejercicio a sus pacientes con EP.

Categoría #2: Este grupo se inclina mucho más por recetar pastillas, no perciben un gran valor en el ejercicio y no se lo recomiendan a sus pacientes. 

Categoría #3: Este grupo ve un gran valor en el movimiento, las clases de fitness, el entrenamiento y el ejercicio. Puede que recomienden el ejercicio a sus pacientes, pero a menudo optan por no hacerlo debido a la ansiedad que puede causarles (económicamente). La ansiedad es un síntoma no motor muy común que la gente con EP experimenta. Si finalmente el doctor les recomienda el entrenamiento, las clases grupales o el apuntarse a un gimnasio, puede que piensen sobre el aspecto económico que conlleva para el paciente. Este gasto puede ser una presión financiera que puede aumentar la ansiedad.

Algunas afirmaciones vale la pena repetirlas y aquí está una de ellas: no importa en qué categoría se encuentre su neurólogo, NECESITAMOS a la comunidad de neurología. Realizan un trabajo extremadamente importante. Sin ellos, todos los que padecen EP estarían mucho peor. 

Las compañías de seguro

Las compañías de seguro son otra historia. Algunas son muy progresivas y ven las cosas de otra manera. Estamos empezando a ver (de forma muy limitada) compañías de seguro que pagan por una porción de las cuotas de inscripción a los gimnasios, las clases grupales de fitness, o las sesiones de entrenamiento personal. Esto es excepcional y no la norma. Desafortunadamente, la mayoría de las compañías aseguradoras ofrecen un soporte que para nada está lo suficientemente cerca de ser suficiente para el cliente.     

En innumerables ocasiones, conozco a personas con EP que han tenido un número ‘X’ de sesiones de terapias físicas (tal vez 20-25 sesiones) pagadas por su seguro. Cuando la compañía de seguros no ve informes que muestren progresos medibles, las suspenden. Básicamente, les dan una puñalada por la espalda. Y encima, existe una gran posibilidad de que la terapia administrada fuera inefectiva. Después de viajar por todo el mundo intensamente y encontrarme con cientos de terapeutas físicos en mis talleres, puedo decirles que su formación en terapia física (sobre todo en EE. UU) no incluye técnicas efectivas y estrategias para trabajar con el sistema nervioso y el cerebro, de haberlas.   

Para ser justos, los terapeutas hacen lo que creen que es mejor y no causan perjuicios al paciente. Solo que no tiene sentido. Enviar a un terapeuta un paciente, al cual no se le va a proporcionar una técnica efectiva y encima luego suspenderle esas sesiones. ¿Adónde van a ir después? 

Formación

De ahí la razón por este libro. Se trata de formar a las masas. Nuestro objetivo es el de entregar un enfoque global para tratar al cuerpo en conjunto y crear la mejor calidad de vida posible. Queremos alcanzar a las masas (personas con EP, cuidadores, compañías de seguro, neurólogos, profesionales médicos, terapéutas físicos, profesionales del fitness y entrenadores). Dicho lo cual, voy a enumerar las siguientes cláusulas de exención de responsabilidad. 

  • La metodología del Entrenamiento de Regeneración del Parkinson pretende complementar la asistencia médica y la medicación, pero nunca reemplazarlos. 
  • Siempre tenga en cuenta que ‘la seguridad es lo primero’. Asegúrese de que sus clientes o pacientes hagan lo que puedan, y no lo que no puedan. 
  • Con una base científica, creemos que nuestra metodología ayudará a frenar la progresión de la enfermedad, sin embargo de ninguna manera podemos garantizarlo, ni tampoco podemos afirmar que nuestra metodología parará o revertirá alguna enfermedad. 
  • Enseñamos lo que encontramos más útil. ‘Nuestra metodología’ no es la única que existe. Use nuestros conceptos, combínelos con lo que ya sabe y sea creativo.
  • Gran parte de nuestra formación se basa en la investigación y en la evidencia. Otras partes de nuestra formación no se basan en la investigación, pero han probado resultar altamente efectivas. Piénselo así: si sale un estudio afirmando que una cierta o técnica específica o metodología es efectiva y útil de alguna forma, ¿significa que la misma técnica exacta o metodología era ineficaz ayer? ¡Por supuesto que no!
  • Aprenderá muchos ejercicios, movimientos, técnicas, conceptos y estrategias en este libro. No disponemos de investigación para respaldar todo lo que enseñamos, pero poseemos años de resultados comprobados. 
  • A través de este libro, verá que he diferenciado muchas áreas en dos categorías: ‘la investigación nos dice’ y ‘la gente con EP dice’. Si bien es cierto que la investigación es importante, la retroalimentación de las personas con EP habitualmente nos dice mucho más.

Estamos constantemente buscando más investigación y cuando no la encontramos, la financiamos. El Parkinson’s Global Proyect, Inc. es una 501(c)(3) corporación sin ánimo de lucro y financia la investigación. Hablaremos de esto más tarde en el libro.

Llenando el vacío

Como se ha mencionado anteriormente, nuestro objetivo es el de llenar el vacío entre la cantidad de cuidados ya existentes y formación, así como la vida funcional de una persona con EP (ver figura A1). Habiendo viajado considerablemente por todo el mundo, enseñando los talleres en vivo del Entrenamiento de Regeneración del Parkinson, he descubierto que la cantidad de conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson varía enormemente dependiendo de donde uno esté en el mundo o incluso entre ciudades o regiones dentro de ciertos países.

A1

Algunas ciudades o áreas disponen de poco o ningún cuidado neurológico, ni formación o entendimiento de la EP y qué es, y ningún apoyo. Por ejemplo, en Uganda, muchas personas ven el Parkinson como una maldición. Creen que si alguien tiene una discusión o desacuerdo con su suegra, será maldecido con EP.

En agosto de 2018, enseñé el primer taller de Parkinson en Argentina. Personas de toda Sudamérica volaron allá, pues quería aprender más sobre EP y cómo podían ayudar a mejorar su calidad de vida. Los grupos de apoyo no existían en ese momento y faltaba formación.

Por otro lado, disponen de la increíble comunidad del Parkinson en Monterrey, México. En el World Parkinson Congress (WPC) de 2016 en Portland, Oregon, conocí a la Dra. Ingrid Estrada-Bellmann (en realidad, salía del pabellón de la Brian Grant Foundation, me giré y casi la arrollo). Empezamos a entablar una conversación, que nos llevó a que dos años más tarde ella me llevara a Monterrey. La asistencia médica, los cuidados de fisioterapia y el apoyo a personas con Parkinson en Monterrey está entre los mejores y más progresivos que jamás haya visto. El Parkinson Monterrey está entre los grupos de apoyo de EP más increíbles que he podido ver, con encuentros cada martes y jueves durante varias horas y ofreciendo un tremendo apoyo a las personas con EP.

Traen entrenadores y expertos para formar sobre la enfermedad y enseñar cómo manejar los síntomas de la enfermedad. He presentado allá en varias ocasiones y siempre me inspira la energía positiva y el espíritu que se respira en el ambiente. 

No importa donde viajemos, y no importa cual sea el nivel de formación sobre EP, sabemos que siempre existe más por aprender y más por compartir. Investigamos todos y cada uno de los días, probando nuevas estrategias y técnicas con nuestra clientela con EP. No todos responden de igual forma a cada ejercicio, técnica o estrategia, pero cuando encontramos algo que funciona la mayoría del tiempo, se integra en nuestra formación. La investigación y el aprendizaje son un viaje sin fin. La formación es nuestra misión. 

Nuestro objetivo para ti

Nuestra misión es la de ayudarle a trabajar con una persona que padece la enfermedad de Parkinson con confianza, de una manera segura y efectiva, y con un conocimiento profundo de:

  • ¿Qué es la EP?
  • ¿Cómo puede afectar la EP a una persona?
  • ¿Qué puede hacer para ayudar?

Hablaremos sobre cómo probablemente puede ralentizar la progresión de la enfermedad y crear un impacto positivo en el movimiento y la calidad de vida de una persona con EP y sus cuidadores. Charlaremos incluso sobre posibles maneras para retrasar el comienzo de la enfermedad para alguien que está genéticamente predispuesto a desarrollar EP, Alzheimer u otras enfermedades que pueden afectar al cerebro.

En el WPC de 2016, alguien remarcó que la “enfermedad de Parkinson es una experiencia multifuncional de todo el cuerpo”. Pregúntele a alguien con EP o a su cuidador y estarán de acuerdo con usted al 100%. Mientras que la enfermedad afecta de manera única a cada persona con EP, se convierte en una experiencia multifuncional de todo el cuerpo en la mayoría de los casos. 

En esencia, queremos ayudar a la persona con EP a vivir una vida activa y completa. 

Metas de la programación

¡Que los entrenadores de fitness y fisios tomen nota! Cuando una persona con Parkinson se compromete con un programa de ejercicios, mantienen su compromiso. De hecho, he trabajado con muchos que son usuarios de silla de ruedas, pero eso no les impide luchar. Por norma general, encontramos que la comunidad de EP posee una voluntad firme, está bien documentada, y está altamente comprometida a realizar lo que sea necesario para frenar la progresión y manejar los síntomas de la enfermedad. 

Incluimos la programación para todos, incluyendo

  • El cliente que puede caminar
  • El cliente que no puede caminar
  • Grupos de Fitness

Nuestras metas incluyen:

  • Usar entrenamiento neuropsicomotor como nuestro enfoque holístico para manejar los síntomas de la enfermedad
  • Mejora del movimiento, equilibrio, estabilidad, movilidad
  • Reducir el riesgo de caídas / caídas
  • Crear cambios / mejoras en el equilibrio musculoesquelético
  • Crear cambios / mejoras en el sistema nervioso periférico hasta el sistema nervioso central y viceversa
  • Mejorar las habilidades motoras finas
  • Mejorar las funciones cognitivas
  • Mejorar la articulación del habla y proyección de la voz

Otros Trastornos Neurológicos:

Aun estando este libro enfocado en la enfermedad de Parkinson, nuestra metodología de entrenamiento ayuda asimismo a personas con otros trastornos del movimiento. Nuestros conceptos y entrenamiento se han mostrado también muy efectiva con personas que viven con:

  • Parkinsonismo atípico
  • Enfermedad de Alzheimer
  • Atrofia del sistema múltiple (MSA)
  • Parálisis supranuclear progresiva (PSP)
  • Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
  • Enfermedad de Huntington
  • Síndrome de Guillain-Barre
  • Esclerosis múltiple (MS)
  • Distonía (diferentes formas)
  • Ataxia (diferentes formas)
  • Accidentes cerebrovasculares
  • Cualquiera con retos de equilibrio / movimiento
  • Todos los seres humanos

Como con cualquiera, recuerde que cada persona se verá afectada de una manera única por su diagnóstico. Por ende, cada persona es única y diferente en cuanto a su habilidad para moverse se refiere. Posteriormente en el libro, hablaremos de multitud de movimientos y otras evaluaciones, y la importancia de implementarlos. 

¡NOTAS IMPORTANTES!

Un pequeño apunte antes de ponernos en marcha: Para las personas con Parkinson o cualquiera comenzando un programa de ejercicios, se nos encomienda avisarles que consulten con su doctor antes de empezar cualquier programa de ejercicios. Es muy probable que su doctor diga que sí. No obstante, es mi responsabilidad decirles esto, y ahora lo he dicho. 

Por último – ¡LA SEGURIDAD SIEMPRE ES LO PRIMERO! Profesionales del movimiento, saben qué hacer, ¿verdad? Asegúrense de que su cliente se enfrente a los retos de forma adecuada, pero por favor no los pongan en una situación comprometida que probablemente pueda llevarlos a lesionarse. Lo veo todo el tiempo en la comunidad de entrenadores de fitness, donde un cliente está realizando una forma terrible y el entrenador está dando malas indicaciones o ni siquiera las da (quizá por no saber qué hacen, también lo veo mucho). Si no sabe qué hacer, refiéranlos a alguien que sí sepa. No vale la pena correr el riesgo de trabajar con alguien cuando no se sabe cómo su condición o enfermedad puede afectar y usted no sabe qué hacer. Si ese fuera el caso, siga leyendo este libro y aprenderá TANTO… ¡Que usted sabrá muy pronto qué hacer!

Para la gente con EP o cualquiera que comience a trabajar con un entrenador personal o especialista del movimiento; asegúrense de que forman equipo con un profesional que sabe lo qué está haciendo. No es mi intención en absoluto menospreciar a la comunidad de entrenadores de fitness, pero dispongo de información valiosa para compartir, a la que querrán prestar atención. Hay un montón de “supuestos” certificados de entrenamiento fitness disponibles. ¿Preferirían trabajar con un entrenador, hasta hace dos días perezoso, que obtuvo su certificación de 49$ el fin de semana con un curso en línea de 4 horas y que clama saber lo que está haciendo el lunes por la mañana? Probablemente tengan muy poco conocimiento o ninguno de biomecánica o del movimiento humano, y ni que decir tiene de trabajar con personas con trastornos del movimiento. NO SE PONGAN en esta situación. He visto a tantísimos entrenadores (con buenas intenciones) tratando de ayudar a gente, pero sin embargo han creado un daño mayor. He visto incluso a clientes que vienen a mí para deshacer ese daño ya hecho por alguno de estos entrenadores que poseen una certificación fraudulenta. 

Para ir más allá, conozco a magníficos entrenadores que poseen certificaciones de algunas de las peores agencias de certificación que están ahí fuera. ¿Cómo pueden ser estos entrenadores tan buenos? Se debe al hecho de tener pasión por lo que hacen. Siguen aprendiendo, estudiando y asistiendo a clases y cursos. Se lo han tomado en serio y han continuado su formación de manera constante. Por otro lado, ¡conozco también entrenadores horribles con certificaciones de las agencias certificadoras más reputadas! ¿Cómo es que son tan malos? Quizá obtuvieron su certificación y no la usaron (o no trabajaron con muchas personas para adquirir experiencia). O, tal vez se certificaron, pero el entrenamiento personal no era lo suyo. No tienen la pasión y no continúan su formación para enfocarse en desarrollar sus habilidades. No pasa nada si ese es el caso para muchos de ellos, pero como cliente, siempre querrá estar al lado de un entrenador que tenga experiencia y pasión. Háganme caso – Se alegrarán MUCHO de hacerlo.

Su seguridad es MUY importante. Haga lo máximo posible para encontrar un buen entrenador y que tenga pasión por su trabajo. Investigue quién está disponible en su zona, entrevístenlo, y obtenga recomendaciones y referencias. También puede visitar www.neuromotortraining.com y mirar nuestra red de entrenadores de referencia. Cualquiera en la lista de nuestra página web dispone de experiencia con personas con trastornos de movimiento y ha asistido a nuestro taller en vivo Entrenamiento de Regeneración del Parkinson (ERP) o bien realizó el curso en línea y aprobó el examen. ¡Es su deber personal trabajar con alguien que pueda hacer un increíble trabajo por usted!